Минимум 500 000 человек с ВИЧ в России не знают о диагнозе и продолжают инфицировать других. Елена Орлова-Морозова, соучредитель и медицинский директор фонда «СПИД.Центр», рассказала, как стимулировать людей проверяться и лечиться, как получилось, что Россия обогнала Нигерию по приросту зараженных, и почему пока не удалось охватить лечением всех нуждающихся в нем.
— В недавнем фильме Юрия Дудя говорится об эпидемии ВИЧ в России. Сколько в стране инфицированных?
— Чтобы говорить о генерализации эпидемии, нужно, чтобы число инфицированных превысило 1% от населения. В России живет больше 1 миллиона человек, у которых подтвержден ВИЧ. Но если пользоваться прогностическими статистическими инструментами (например, программой Spectrum), получается около 1,5 миллионов людей с ВИЧ. Эти неучтенные 0,5 миллиона – вероятнее всего наркозависимые люди, которые не имеют мотивации дойти до поликлиники, чтобы провериться на ВИЧ. Чуть позже поговорим о том, как с ними работать.
И по темпам прироста новых случаев заражения мы сегодня, к сожалению, впереди планеты всей – два года назад зарегистрировали свыше 100 000 новых случаев, в прошлом году чуть меньше 100 000. Это самое большое абсолютное число в мире, мы опередили ЮАР, Нигерию и Мозамбик. Можно возразить, что это не показатель, так как сама страна большая и населенная, но мы лидируем и по заболеваемости, то есть количеству заболевших на 100 000 жителей.
— Первая глобальная вспышка ВИЧ в стране случились в конце 90-х, то есть 20 с лишним лет назад. И судя по вашим цифрам, прирост шел неравномерно.
— Да, сначала было несколько случаев на страну, потом число зараженных медленно росло за счет сообщества МСМ (мужчин, практикующих секс с мужчинами), гетеросексуальных контактов, а потом ВИЧ попал в среду инъекционных героиновых наркопотребителей, и произошла вспышка. 1999 год – уже плюс 20 000 зараженных. Позднее из среды внутривенных наркопотребителей ВИЧ выплеснулся в общую популяцию, проник в каждый социальный слой.
— Вы сказали, сегодня темпы роста снова замедлились. Почему?
— Большая часть инфицированных получает лечение, а это само по себе профилактика распространения. Источник заражения – это нелеченный человек с ВИЧ, а тот, кто получает эффективную терапию, не опасен даже при незащищенных половых контактах. Повторюсь: ВИЧ-положительный, получающий регулярное лечение, не передаст свой ВИЧ даже при сексе без презерватива.
В мире число новых случаев ВИЧ-инфекции среди МСМ снижается благодаря доконтактной профилактике – когда люди из групп риска принимают те же препараты, которыми лечат ВИЧ, но в упрощенной комбинации. Когда в Англии ввели такую профилактику, количество новых инфекций всего за год снизилось вдвое.
К сожалению, пока нам не удается охватить лечением всех, кто в этом нуждается. Небольшое отступление. У ЮНЭЙДС – отделения ООН, которое занимается ВИЧ и СПИДом, – есть программа «90-90-90». К 2020 году 90% ВИЧ-положительных мира должны знать о своем статусе, то есть быть протестированы, 90% из этого количества должны получать антиретровирусную терапию и у 90% получателей должна быть подавленная вирусная нагрузка – то есть вирус перестает размножаться и определяться тестами. Ради последних «90» и проводится вся работа.
В России мы изо всех сил пытались прийти к этим цифрам, но есть проблема в подсчетах. Для первых «90» мы берем только тех, кто находится под диспансерным наблюдением, а не всех зарегистрированных людей с ВИЧ.
Главная проблема – недосягаемость большого числа инфицированных. И это не только те, у кого ВИЧ выявлен, но лечение не начато, но и те, кто не знает о том, что он ВИЧ-положительный. Прежде всего за счет тех, кто не знает и продолжает опасное в отношении передачи инфекции поведение, и развивается эпидемия.
Самая многочисленная уязвимая группа – активные внутривенные потребители наркотиков – недосягаемы и для обследования, и для лечения. Это, вероятнее всего, те минимум 500 000 неучтенных носителей. Я, конечно, упрощаю модель, но так проще понять механизмы распространения.
— Наркопотребители не пойдут в диспансер?
— Не пойдут – в отличие от, например, МСМ, которые обычно с готовностью взаимодействуют с системой здравоохранения. При этом никто, ни один человек, употребляющий наркотики, не стремится сознательно погибнуть от них, многие в какой-то момент хотят бросить употреблять, хотят социализироваться. Но по разным причинам не могут.
— Кто-то же может?
— Да, около 5%. И то мы не знаем, что с ними происходит после пятилетней ремиссии. Чтобы поддерживать с ними контакт, нужны программы снижения вреда, социально ориентированные НКО, умеющие работать с этим контингентом.
Программы снижения вреда у нас еще как-то используются – в некоторых городах открыты низкопороговые пункты тестирования на ВИЧ, где можно анонимно сдать анализ. Но их очень мало, они работают на небогатые средства НКО, а НКО сегодня на грани выживания, как известно.
А заместительная терапия в России запрещена.
— Потому что это наркотики?
— Да, конечно. С точки зрения официальных лиц, раз мы даем пациенту наркотики, неважно, с какой целью, то мы подталкиваем его к дальнейшему употреблению. Раз даем чистые шприцы – значит, предлагаем колоться (нелогично – мы же не даем чистые шприцы тем, кто не колется).
Меж тем драматическая эффективность заместительной терапии в уязвимых группах доказана, на PubMed есть тысячи работ на эту тему.
— Я правильно понимаю, что и заместительная терапия, и программы снижения вреда дают медикам доступ в среду внутривенных наркоманов?
— Все верно. Наркозависимые вряд ли пойдут в официальное медучреждение – они знают, что ходят под статьей, за дозу в кармане их могут посадить. Кроме того, у зависимого есть стигма: наркоман – это плохо, а ВИЧ-положительный – тем более плохо, и исправить он ни то, ни это не в силах, так как выпал из социума. Чаще всего наркопотребители попадают в руки врачей в экстренном порядке, уже на стадии СПИДа – сначала у них находят СПИД, потом, пост-фактум, диагностируют ВИЧ. Мы называем их «поздними презентерами» ВИЧ-инфекции. Мы лечим их, и значительная часть проявлений СПИДа оказывается обратима. Другая часть, к сожалению, нет.
Меж тем чем раньше мы выявим потребителя наркотиков и начнем лечение, тем меньшее количество людей он сможет инфицировать половым путем или через иглу: в течение жизни один внутривенный потребитель, согласно математическим моделям, инфицирует примерно 7-9 человек. Причем он их инфицирует не равномерно, а в первые, самые активные годы своего потребления.
Если мы выявляем инфицированного потребителя наркотиков с более чем двухлетним стажем (а в основном так и происходит), значит, всех, кого мог, он уже заразил, и его лечение на развитие эпидемии влияния уже не окажет, только на его состояние здоровья.
У нас должен быть доступ в эту уязвимую группу, а чтобы был доступ, нужно чем-то привлечь зависимого человека. И здесь главный инструмент – заместительная терапия.
— Которая у нас запрещена.
— Да, запрещена в России и Туркменистане, в остальном мире разрешена.
В состоянии ломки наркопотребитель не может ни регулярно принимать препараты от ВИЧ, ни ходить на обследования. Значит, нужно предотвращать это состояние. Во многих странах мира работают пункты, куда потребители ежедневно приходят, где с ними работают, обследуют, кормят, дают одежду. Собственно, такие пункты есть и у нас, мы о них уже говорили, с одной только разницей: в других странах в этих пунктах зависимому человеку дают несколько капель «их» наркотика или его адекватной замены через рот, не допуская ломку.
Так убирается внутривенный пункт передачи инфекции – самый распространенный (около 60% от всех, живущих с ВИЧ, заразились через иглу) и самый контагиозный. «Побочный эффект» такой терапии – быстрая социализация наркозависимых. Это на самом деле потрясающе: через несколько месяцев человека не узнать, он устраивается на работу, ничем не отличается от прочих членов общества. В России такого шанса у приблизительно 2 000 000 наркозависимых (цифру называл президент Владимир Путин) нет.
Нужно оговориться, что заместительная терапия работает только с героиновыми наркоманами. Для тех, кто принимает так называемые дизайнерские наркотики (стимуляторы, амфетамины, спайсы), она бесполезна. Эти новые наркотики, в отличие от героина, сильно растормаживают половое поведение – так что отсутствие иглы не спасает эту группу от распространения ВИЧ.
Есть даже отдельная проблема – химический секс, или «химсекс», когда вещества употребляются для повышения полового влечения. Чаще всего его практикуют в среде МСМ, реже в гетеросексуальной среде, и прирост доли новых случаев ВИЧ-инфекции вследствие «химсекса» в последние годы очень значимый. Страшно, что эти люди не осознают себя наркозависимыми, а значит, не считают нужным бороться с этим недугом.
— Как инфекция распределена по карте России?
— Большая часть потребителей наркотиков живет по ту сторону Урала – Екатеринбург, Кемерово, Орск и так далее. Их очень много в небольших городках, где раньше действовали градообразующие предприятия. В 90-е заводы закрылись, а жители остались.
Наркомания появляется, когда человек не в силах смириться с реальностью и не в силах ее изменить. Может, он и хочет бросить, но открыв утром глаза, видит все то же: нищету, умирающий город, безработицу. Чтобы число наркоманов уменьшалось, нужно менять эту окружающую их реальность.
В среднем по России ВИЧ поражено около 1% населения. Но, к примеру, в Орске, где много наркопотребителей, ВИЧ выявлен у 8% жителей. Вообще в уязвимых группах ВИЧ-инфекция распространена выше: в группе наркопотребителей от 35 до 75%, в группе МСМ от 10 до 25%.
— Как я, социализированный не-наркоман, могу заподозрить у себя ВИЧ? Если у меня был незащищенный секс, то я уже в группе риска?
— Всем нам по-хорошему надо раз в год сдавать анализ на ВИЧ. А если у вас был рискованный контакт (есть подозрение, что партнер в группе риска по ВИЧ, или произошел секс по принуждению, или спонтанно с малознакомым человеком), стоит воспользоваться постконтактной профилактикой. То есть не позднее чем через 72 часа после контакта, а лучше в первые два часа купить в аптеке те же препараты, что мы даем при ВИЧ, и четыре недели их принимать. Желательно проконсультироваться в центре СПИДа или у опытных консультантов в НКО. Тогда есть большая вероятность, что ВИЧ-инфекция не передастся.
Я уже упоминала доконтактную профилактику как меру, которая вдвое снизила прирост инфицированных в Англии. Ее стоит практиковать, если вы одинокий молодой человек, часто меняющий партнеров, особенно если вы мужчина, предпочитающий секс с мужчинами – так вы защитите себя практически на 100%. Это одна таблетка в день (или две, если речь о дженериках), а сейчас разрабатываются другие формы, например, в виде уколов раз в месяц. Доконтактная профилактика российскими препаратами (дженериками) обойдется до 1000 рублей в месяц. В Европе или Штатах вы сможете получить эту таблетку бесплатно через НКО или специальные центры.
— Препараты для доконтактной или постконтактной профилактики может купить любой, рецепт не нужен?
— Для доконтактной профилактики используется Трувада (оригинальный препарат от Gilead, тенофовир/эмтрицитабин в одной таблетке) или аналоги: дженерики тенофовир и ламивудин, тенофовир и эмтрицитабин. В Москве их можно купить и без рецепта. Но проводить профилактику без наблюдения врача и без обследований неправильно. Поэтому рецепт или справка с рекомендацией у пациента, как правило, будут. Для постконтактной профилактики обычно используются схемы из трех препаратов, те же, что применяются для лечения ВИЧ-инфекции.
— У меня выявлен ВИЧ. Куда мне идти?
— Те, кто сообщает вам о диагнозе ВИЧ-инфекции, должны вас проконсультировать, объяснить, во-первых, что это не приговор, что сейчас с ВИЧ-инфекцией живут практически столько же, сколько без. Что лечение надо начать как можно быстрее, а для этого пойти в государственный центр СПИДа, который есть в каждом субъекте и где с вами дальше будут работать.
Приходите туда и встаете на учет. Вас расспрашивают, откуда у вас ВИЧ, про ваши контакты. Если контакты были, то дают рекомендации, как им сообщить о вашем диагнозе – это называется эпидрасследование и работает как мера профилактики. А потом назначают лечение, и вы раз в месяц, а потом реже являетесь за препаратами.
— Эти центры есть во всех крупных городах?
— Да, где бы вы ни жили, всегда известно, куда вы должны пойти. Система государственных СПИД-центров существует прямо с начала эпидемии, то есть с девяностых.
— Какая доля выявленных пациентов получает терапию?
— Около 56%. А пять лет назад было 19-20%. И дело не в том, что люди не хотят лечиться – к сожалению, препаратов на всех не хватает, страна слишком большая, слишком быстрый прирост новых случаев. Денег на их закупку в стране тоже не хватает, и в некоторых регионах перебои возникают регулярно. Государство взяло на себя обязательство обеспечивать всех инфицированных препаратами пожизненно. И в идеале таблеток должно быть достаточно для всех.
— Сколько стоит месяц терапии ВИЧ в России?
— Самая дешевая схема, основная в стране, – около, повторюсь, 1000 рублей в месяц. Она вполне приемлема для тех, кто хорошо ее переносит. Самые дорогие схемы могут стоить до 40 тысяч рублей в месяц. Схемы для пациентов с полирезистентностью еще дороже. Минус дешевой схемы в том, что это не одна, а несколько таблеток в сутки. Принимать такое количество неделю или месяц не проблема, но когда речь о годах и десятилетиях, это изматывает, снижает качество жизни.
В связи с быстрым ростом числа ВИЧ-положительных людей врачи перегружены повсеместно, их не хватает. И мы, увы, не можем реализовать западную схему, когда с пациентом с ВИЧ работает мультидисциплинарная команда из врачей, медработников среднего звена, социальных работников, равных консультантов – ВИЧ-положительных, работающих в здравоохранении. Кому, как не им, вести с пациентом беседы о том, зачем, почему и как правильно принимать препараты, демонстрируя это и на собственном примере.
ВИЧ-инфекция «тихая», течет медленно, ее не так заметно, как, например, коронавирусную инфекцию – поэтому она и не в приоритете. Столкнувшись с коронавирусом, мы все увидели, что значит, когда на эпидемию обратило внимание правительство и сделало ее приоритетной проблемой. Какие бюджеты выделяются, какие силы направляются на борьбу. А ведь ВИЧ, в отличие от COVID-19, в 100% случаев смертелен и при отсутствии должной профилактики ложится финансовым бременем на государство. В случае с ВИЧ один рубль, вложенный в профилактику, может сэкономить сотни тысяч, миллионы рублей. К сожалению, большинство чиновников живет сегодняшним днем и не считает важными траты на профилактику.
В школах, к примеру, секс-просвещение фактически отсутствует. Если в начале 2000-х, на первой волне эпидемии, кто-то из преподавателей еще осмеливался показывать, как выглядит презерватив, то сейчас можно нарваться на статью о пропаганде, просто обсудив со школьниками виды секса.
— Получается, что таблетки постоянно получает 550 000 наших соотечественников.
— Примерно так. Надо наращивать их число: мы видим, что регионы, которые не жалели денег на лечение, более успешно справляются с ВИЧ. Самый яркий пример – Сан-Франциско, где бремя ВИЧ-инфекции очень высокое, потому что это город либерализма, город любви и свободы, там много МСМ. Пораженность ВИЧ там около 4%, примерно как в Екатеринбурге, и при этом прироста новых случаев почти нет, около 100 человек в год против нескольких тысяч у нас. Работают доконтактная профилактика, программы лечения.
— Какова роль НКО в борьбе с ВИЧ?
— НКО – это, как правило, пациентские организации, они оказывают помощь по принципу «равный – равному». В НКО, которые помогают потребителям наркотиков, обычно работают люди с опытом употребления – наркозависимым проще найти общий язык с людьми, имеющими похожий бэкграунд. Маловероятно, что наркопотребители доверятся человеку в белом халате. Есть НКО, которые помогают МСМ. Есть НКО, которые помогают коммерческим секс-работникам, мигрантам.
Человек, узнающий о своей ВИЧ-инфекции, почти всегда в трансе, в шоке. Ему могут помочь в группах поддержки, которые организованы при многих НКО. Их ведут люди, которые, к примеру, живут с ВИЧ десятки лет.
Очень важно, чтобы НКО тестировали на ВИЧ: тестирование в уязвимых группах очень эффективно. Это не тестирование очереди из 80-летних бабушек и дедушек в поликлинике, где один положительный на 10 000 человек. А тестирование молодых людей, употребляющих наркотики или МСМ, где ты на 100 протестированных найдешь 10-20 ВИЧ-положительных. Важен не охват тестированием, задача – выявить как можно больше ВИЧ-положительных людей и начать их лечить.
Еще одна функция НКО – социализация ВИЧ-положительных, в том числе наркозависимых. Им могут помочь оформить документы, следят за тем, чтобы соблюдались права инфицированных – не секрет, например, что ВИЧ-положительным часто отказывают в медицинской помощи, в частности, хирургической. При НКО может быть сформирован и пул friendly врачей.
— Что сейчас со стигматизацией ВИЧ-инфицированных?
— Стигма возникала везде, где появлялся ВИЧ, но в Америке ее преодолели полностью, в Европе – практически полностью.
В прошлом году мы были на стажировке в госпитале в Париже, и за две недели я ни разу не видела у врачей даже изменений в мимике, которые могли бы говорить о пренебрежении к пациентам. А ведь Париж сложный город, там много афроамериканцев, которые не всегда ведут себя тихо и адекватно. О каждом пациенте заботятся. При мне приходил парень, мотоциклист – ему сердце пересаживали уже дважды. Никто рукой не махнул.
Мы в Центре по борьбе со СПИД и в НКО тоже очень friendly, но у американцев и французов еще есть чему учиться. Очень трудно быть friendly, например, к потребителю наркотиков, который пришел в неадекватном состоянии. Трудно его понять. Но мы учимся.
Стигма – это первое, что мешает победить эпидемию, именно из-за стигмы люди боятся выходить из своего угла, обследоваться, лечиться. Нужны усилия многих специалистов, и государственных, и из НКО, чтобы люди с ВИЧ просто принимали свои положенные таблетки. Человек обязательно должен быть мотивирован на лечение. И знать, что ему помогут и не осудят.