Рубрики
Обзор

Благотворительность во время эпидемии: как забыли о тех, кто болен не ковидом

Проект «РеФорум» поговорил с главами фондов, занимающихся орфанными, то есть редкими, заболеваниями. Они рассказали, как ковид убивает их пациентов, даже если они не заразились. И почему из-за эпидемии общество, возможно, лучше поймет нужды орфанных больных.

  • Огромное количество хронических больных отрезаны от возможности получить адекватное лечение и помощь. Квоты отменены, многие федеральные учреждения прекратили прием. Врачи не выписывают рецепты и отказывают во введении препаратов. Фонды почти лишены возможности помогать, потому что ее лишены врачи.
  • В фонды поступает все меньше денег: пожертвования от бизнеса и частных лиц упали более чем вполовину. При этом объем помощи увеличивается. НКО столкнулись с необходимостью искать пути заработка, используя свои компетенции.
  • Еще до пандемии начались проблемы с зарубежными орфанными препаратами: один за другим с рынка стали уходить производители важнейших лекарств. Пандемия перекрыла доступ и к тем зарубежным лекарствам, которые еще поставляются на рынок.
  • В России не осталось свободных аппаратов ИВЛ, жизненно необходимых пациентам с некоторыми редкими заболеваниями. Государство практически прекратило выдачу аппаратов по паллиативной схеме.
  • Препараты для борьбы с некоторыми орфанными заболеваниями относятся к офф-лейбл, то есть применяются не по инструкции. Есть приказ Минздрава 502н, который позволяет применение офф-лейбл в принципе, однако доктора, особенно в регионах, боятся выписывать такие препараты при редких болезнях. Сегодня врачи, которые занимаются ковид-больными, широко применяют препараты офф-лейбл. Эпидемия показала, насколько важно законодательно прописать механизм назначения и выписывания таких препаратов.
  • Проблемы есть и с разрешенными дорогостоящими препаратами: регионы жалеют денег и увиливают от выдачи лекарств. Родители вынуждены обращаться в суды. Решением может стать перевод широкого перечня орфанных заболеваний на федеральное финансирование.

Майя Сонина, директор фонда «Кислород»: «Ковид и муковисцидоз оказались очень похожи»

Помощь больным муковисцидозом и их семьям

Муковисцидоз – наследственное заболевание, при котором слизь, которую выделяют органы, слишком густая и вязкая. Человек с муковисцидозом постепенно теряет возможность дышать. В России муковисцидозом больны около 4 тысяч человек. Его нельзя вылечить, но своевременная терапия помогает чувствовать себя лучше и продлить жизнь. В развитых странах средняя продолжительность жизни с заболеванием 37 лет, в России – 20-25 лет.

Наш фонд много лет помогает больным муковисцидозом в России. Когда в стране еще не было трансплантаций лёгких, то есть до 2010 года, помощь была скорее паллиативной: мы искали средства, чтобы адресно и точечно уменьшить страдания задыхающихся детей или помочь отдалить эти страдания. Уже тогда был чудовищный разрыв между тем, как лечат у нас, и тем, как лечат «у них». Нашим врачам не были доступны многие из современных на тот момент протоколов лечения и продления жизни пациентов.

Сегодня у нас уже много пациентов, вставших на ноги после терминальной стадии и трансплантации лёгких. Появились надежды, что наша медицина, несмотря на все номенклатурные тернии, всё-таки начинает вытягивать самых тяжелых просто потому, что таков их запрос: они хотят жить и не хотят мириться со статусом «угасания». Эти пациенты при всей своей физической немощи очень активны, потому что они знают о том, что жизнь возможна.

А сейчас мы откатываемся назад. Мы будто опоздали на последний поезд из горящего города. Еще до пандемии начались проблемы с зарубежными орфанными препаратами: один за другим с нашего рынка стали уходить производители важнейших лекарств. Виной тому система вытравливания иностранных производителей в пользу отечественных. К примеру, на аукционы допускался только один иностранный производитель, зато обязательно присутствовали несколько отечественных, которые автоматически исключали его из торгов. Сейчас чиновники не дремлют и продолжают даже более рьяно и активно продвигать законы, выдавливающие качественные иностранные препараты и медтехнику с российского рынка.

Пандемия, а точнее, наши российские методы борьбы с ней перекрыли доступ к тем зарубежным лекарствам, которые еще поставляются на рынок. Так что сейчас мы выгребаем остатки с аптечных складов, платя остатки денег.

Еще один пример того, что борьба с коронавирусом бывает опаснее самого коронавируса: огромное количество хронических больных отрезаны от возможности получить сколько-нибудь адекватное лечение и помощь. Клиники, принимавшие хронических пациентов, одна за другой переводятся в эпид-режим, хотя коечный фонд этих клиник может быть полупустым.

Наши врачи постоянно на связи с пациентами в регионах, но проблема в том, что врачи из региональных клиник часто боятся держать связь со специалистами в Москве и прислушиваться к их рекомендациям, действуя по устаревшим общим протоколам «по показателям». Зачастую это приводит к смерти пациентов, хотя при существующих методах лечения их можно было бы спасти и дотянуть до трансплантации органов.

Например, для больных муковисцидозом с тяжелой дыхательной недостаточностью полная седация с применением ИВЛ означает смерть. Тем не менее процедура проходит как «интенсивная терапия», и её осуществляют. Для больных с тяжелым воспалительным поражением лёгких противопоказана бронхоскопия с санацией: это травмирующая манипуляция, увеличивающая риск кровотечений и пневмотораксов, но её проводят. Для наших пациентов эффективны только высокие дозы качественных внутривенных антибиотиков, но в местных больницах врачи дают сниженные дозы неэффективных антибиотиков: «нас так учили». И эти же врачи в личных беседах признаются – под угрозой увольнения и всевозможных санкций им запрещено осуществлять показания «из центра» и проявлять инициативу.

Удивительно, но донации в наш фонд сейчас идут даже лучше, чем до пандемии. Возможно, потому, что люди стали чувствительнее к чужой беде, сплоченнее – хотелось бы в это верить. А может, дело в том, что основные маркеры муковисцидоза, такие как сатурация, пульсоксиметры, гипоксия, НИВЛ, кислородный концентратор, стали узнаваемы, так как звучат во всех новостях о пандемии. Ковид и муковисцидоз оказались очень похожи, с той только разницей, что последний – на всю жизнь.

Елена Мещерякова, директор фонда «Хрупкие люди»: «Мы хотим, чтобы лечение было доступно детям в регионах, и готовы помогать врачам в развитии компетенций»

Помощь людям с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией

Главный симптом несовершенного остеогенеза – частые немотивированные переломы костей: ребенку можно нечаянно сломать ногу, просто меняя памперс. У детей с этой болезнью не редкость по несколько десятков переломов. К счастью, на продолжительность жизни болезнь не влияет. В России от 7 до 10 тысяч людей с несовершенным остеогенезом.

Сегодня мы почти лишены возможности помогать, потому что ее лишены врачи: из всех клиник, с кем сотрудничает наш фонд, начала прием пациентов только одна – Детский ортопедический институт Турнера (его, к счастью, не перепрофилировали под ковид).

Родители сейчас боятся, что отсутствие лечения ухудшит состояние костей. Мы с врачами стараемся снимать их тревогу, устраиваем созвоны, постоянно общается в мессенджерах.

Наш фонд не единственный, занимающийся детьми с несовершенным остеогенезом, но мы единственные обеспечиваем всю систему помощи: ведем пациентское сообщество, занимаемся профориентаций, трудоустройством. Наша задача – создать условия для полноценной социальной жизни. Мы дважды в год проводим для наших детей лагерь: весной профориентационный, когда ребята пробуют себя в разных специальностях и в конце сдают проекты, в августе – реабилитационный.

Весенний прошел онлайн, и довольно успешно: мы сделали игру «Бункер» по мотивам ситуации за окном, команды должны были выживать 5 дней, каждый из которых был равен месяцу. Узнавали, как добывать воду, чистый воздух, как использовать лимоны для получения электричества. Надеюсь, знания эти им не пригодятся, но для командообразования и развития креативности было полезно. А главная польза – социализация, общение друг с другом и с вожатыми.

Августовского лагеря ждут и дети со всей страны и из стран СНГ, и их родители – для них это возможность пообщаться друг с другом, набраться сил. Не знаю, получится ли его провести: в июне надо заказыватьбилеты, договариваться об отпусках. Пока ждем.

Лагерь очень важен, так как дети там много занимаются с врачами, получают персональные рекомендации, которые предстоит выполнять дома с родителями. Движение при несовершенном остеогенезе необходимо. Мы стараемся напоминать об этом и на самоизоляции: еще до пандемии наш физиотерапевт начал работать по Zoom – не все дети могут приехать на реабилитацию в Москву или Петербург.

Препарат для борьбы с несовершенным остеогенезом относится к офф-лейбл, то есть для него нет стандарта и клинических рекомендаций при терапии нашего заболевания. Но есть приказ Минздрава 502н, который позволяет применение офф-лейбл в принципе. Дальше все зависит от воли конкретного региона и конкретного врача. На практике региональные минздравы в основном отказываются его назначать и выдавать, а местные врачи – применять (и даже если врач по доброте душевной и готов исполнить свой долг, то упирается в противодействие руководства клиники). Пациентам приходится каждые 2-3 месяца ездить на капельницу в Москву, Петербург, Уфу и Томск. Это недешево и непросто – перевозить «хрупких детей» сложно и опасно.

Есть и конструктивные моменты. Мы готовы связывать региональные минздравы с врачебным сообществом, компетентным в лечении пациентов с НО, есть положительный опыт региональных программ (Санкт-Петербург и Уфа), которые приняты на уровне региона. Мы хотим, чтобы лечение было доступно детям в регионах, и готовы помогать врачам в развитии компетенций, открыты для сотрудничества. Нам важна помощь и в проведении лагерей: возможно, региональные власти могли бы оплачивать путевки детей из их регионов в наш лагерь, потому что аналогов наших программ пока не существует на государственном уровне. Мы сейчас планируем войти в реестр поставщиков социальных услуг, чтобы иметь возможность более тесно сотрудничать с государством.

Работа по созданию стандарта и клинических рекомендаций идет уже 8 лет. Сейчас наконец нашлась врач, которая взяла на себя создание стандарта и рекомендаций, куда можно будет внести информацию о международном опыте использования таких-то препаратов офф-лейбл в такой-то дозировке. Очень надеюсь, что в 2020 году мы получим этот стандарт и сможем наконец повсеместно оказывать помощь. 

При этом сами по себе препараты группы бисфосфонатов достаточно доступны, их можно купить или заказать в аптеке. Но важна не только капельница, наши пациенты нуждаются в поддержке междисциплинарной команды – ортопед, эндокринолог, генетик, реабилитолог, психолог. Чтобы препарат оказал эффект, нужно воздействовать на все стороны жизни.

В государственной клинике сложно выстроить такой комплексный подход, лучше всего это удается в коммерческих, когда каждого пациента ведет команда врачей. Это тоже проблема, которую мы начнем решать, когда появится соответствующая графа в ОМС – у нас до сих пор нет клинико-статистической группы, на которую выделялось бы финансирование. Уверена, что когда появится стандарт, можно будет добиться от ФОМСа возможности лечить детей по ОМС.

Еще одна большая проблема – лечение взрослых с несовершенным остеогенезом. Как только ребенку исполняется 18, его единственной возможностью получить помощь остается коммерческая клиника. А это очень дорого. И собирать деньги на его лечение намного сложнее, чем на ребенка.

Лев Брылев, врач-невролог, медицинский директор фонда «Живи сейчас»: «Эпидемия показала, насколько важно иметь работающий механизм назначения препаратов офф-лейбл»

Помощь людям, живущим с боковым амиотрофическим склерозом и другими нейромышечными заболеваниями

Боковой амиотрофический склероз поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге. Руки и ноги перестают работать, появляются трудности при глотании, дыхании и речи, постепенно теряется возможность общаться с окружающими. В России БАС у 8-12 тысяч человек.

Сейчас врачи, которые занимаются ковид-больными, широко применяют препараты офф-лейбл. Это касается плаквенила, азитромицина, тоцилизумаба и других. Их дают в государственных масштабах – при том, что в инструкциях к ним, разумеется, нет ни слова о применении при COVID-19. Это пример того, что лекарства офф-лейбл могут помогать, а их использование допустимо.

При этом в России сейчас законодательно не предусмотрено назначение лекарственных препаратов офф-лейбл. Хотя в других странах давно с успехом применяется практика использования препаратов не по назначению.

То есть, например, по инструкции препарат показан при определенных заболеваниях и симптомах. При этом по данным исследований и согласно международным рекомендациям он также может быть использован и при другом заболевании, которого в инструкции нет. Такое часто бывает с редкими заболеваниями. Фактически врач может назначить лекарство пациенту, но если вдруг у человека возникнут какие-либо осложнения, врач будет совершенно беззащитен перед претензиями пациента или его родственников – вплоть до уголовного дела и реального срока.

Эпидемия ковида показала, насколько важно иметь работающий механизм назначения препаратов офф-лейбл, чтобы это не несло рисков для врачей.

Мы в фонде «Живи сейчас» регулярно сталкиваемся с необходимостью назначать морфин людям с БАС. Во всем мире морфин используется не только для обезболивания, но и для эффективного купирования симптомов одышки при боковом амиотрофическом склерозе – таковы рекомендации Европейской федерации неврологов. Но наши пациенты часто сталкиваются с проблемой выписки морфина – ведь в инструкциях к препарату говорится об обезболивании, но не говорится об одышке при БАС. Как следствие, пациенты не могут справиться с тяжелыми приступами одышки. И трудно винить в этом врачей, которые не хотят сесть в тюрьму за назначение препарата вне его показаний.

Этого можно избежать, если законодательно прописать механизм назначения и выписывания лекарственных препаратов офф-лейбл через решение врачебной комиссии.

Ольга Германенко, директор фонда «Семьи СМА»: «В России не осталось свободных аппаратов ИВЛ»

Помощь детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией и их семьям

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – заболевание, при котором поврежден или отсутствует ген, отвечающий за работу двигательных нейронов. Мутация со временем не даст ребенку двигаться, есть и даже дышать. Болезнь неизлечима, но препараты и специальное медицинское оборудование дают шанс на нормальную жизнь. В России около 5-7 тысяч человек с СМА.

Как и у многих фондов, наша боль – массовое ограничение плановой госпитализации. Квоты отменены, многие федеральные учреждения прекратили прием больных, и решение, брать или не брать ребенка с СМА, зависит только от доброй воли конкретных клиник. Многие пациенты остаются без необходимого врачебного сопровождения – да, можно пытаться связывать врачей и родителей удаленно, но, например ортопед или невролог не могут заочно эффективно консультировать: нужен физический осмотр.

У нас в фонде есть проект «Клиника СМА», получивший президентский грант: первые пациенты из разных регионов страны в июне должны впервые приехать в Москву на консультацию к врачам. Но до сих пор непонятно, получится или нет: в городе не лучшая эпидемиологическая ситуация, а для наших детей каждая инфекция может оказаться последней.

Еще одна боль – во всей России не осталось свободных аппаратов ИВЛ, буквально жизненно необходимых пациентам с СМА. Даже те, кто готов сам купить оборудование (сегодня сильно подорожавшее), жалуются: минимальный срок поставки – июль-сентябрь. Мы с трудом раздобыли два аппарата для новых пациентов и не знаем, что делать, если появятся еще нуждающиеся: мы привыкли, что проблема в деньгах, но сегодня она шире. Государство практически прекратило выдачу аппаратов по паллиативной схеме. Схема эта и раньше занимала несколько месяцев, а теперь перестала работать: даже те аппараты, что уже закуплены, зарезервированы и недоступны – «вдруг понадобятся в регионе». Аппараты ИВЛ остались только в отделениях реанимации, но госпитализироваться туда в ситуации пандемии для наших детей огромный риск.

По-прежнему остро стоит вопрос лекарственного обеспечения. Все чаще наши семьи вынуждены жаловаться на нарушения права на лечение в органы прокуратуры или даже защищать свое право на лечение в суде. Сегодня становится сложнее участвовать в судебных делах: регионы, по закону обязанные обеспечивать нас лекарственным препаратом «Спинраза», жалеют денег и стараются увильнуть, придумывая самые разные причины. Многие пациенты вынуждены обращаться в суд, а сегодня адвокатов не пускают на заседания или попросту нельзя въехать в регион, где пройдет суд. К счастью, эти ограничения начинают сниматься.

Не всегда гладко и с уже закупленной «Спинразой»: есть регионы (например, Екатеринбург, Калининград), которые закупили и начали лечение, несмотря на карантин. А в других регионах, в частности в Петербурге, препарат лежит с марта месяца, а лечения нет и непонятно, когда его начнут.

К сожалению, не получится перевести в онлайн наш проект «Школа СМА» – двухдневный обучающий курс для родителей, пациентов и врачей, который мы регулярно проводим в регионах. Теоретическую часть еще можно прослушать удаленно, но вот практическую… Во время каждой «Школы» проводятся открытые консультации наших врачей, где местные медики могут наблюдать, учиться, задавать вопросы. Это бесценный опыт для команд, которые работают с пациентом в регионе. Плюс 50% успеха мероприятия – это обмен опытом, неформальное общение специалистов, налаживание контактов. Мы очень надеемся на возобновление проекта осенью, но только время покажет, насколько это окажется возможным.

А вот нашу ежегодную сентябрьскую ежегодную конференцию по СМА мы, надеюсь, успешно проведем удаленно. И даже надеемся, что там будет больше участников, чем в прошлые годы: не нужно тратиться на дорогу.

Самая главная боль сегодня – лекарственное обеспечение. Без лечения попытки решить прочие проблемы будут малоэффективными. На наш взгляд, решением должно стать  включение СМА в программу «14 высокозатратных нозологий» и перевод болезни на федеральное финансирование. Правительству нужно выделить на это около 47 млрд рублей, даже меньше: в случае федерального финансирования производители готовы сделать скидку на препарат до 25%. Т.е. нужно около 35 миллиардов, чтоб пациенты перестали ходить по судам, перестали умирать, перестали терять месяцы жизни.

В ответ на наши предложения мы всегда слышим одно: в стране нет денег. Но пришел ковид, и выяснилось, что деньги есть, и много: власть щедрой рукой отсыпает сотни миллиардов на поддержку всех российских семей с детьми, поддерживает бизнес, авиапромышленность… Безусловно, все это правильно, но почему здоровье всегда на последних местах?

Елена Шеперд, директор благотворительных программ фонда «МойМио»: «Респираторная поддержка – все еще узкое место для наших врачей»

Помощь детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями

Миодистрофия Дюшенна (МДД) – генетическая мутация, настигающая мальчиков. Сначала они теряют способность бегать, потом ходить и оказываются прикованы к инвалидным коляскам. Из-за разрушения мышц страдает сердце и дыхание. На Западе продолжительность жизни 30-45 лет. В России в два раза меньше. В нашей стране проживает около 3 тысяч мальчиков с МДД.

В апреле фонд  получил вполовину меньше поступлений, чем в апреле прошлого года. Пожертвования снижаются, а объем помощи увеличивается. Просьб об адресной помощи в секторе стало много больше, и ситуации у людей по-настоящему патовые. Лишился работы, на руках больной ребенок, в висках пульсирует «ипотека», нужны лекарства, которые «не выдает» государство. С другой стороны, кризис снижает доходы компаний, а они – объем благотворительной помощи. Государство в 2005 году отменило налоговые льготы для бизнеса, участвовавшего в  благотворительности. Без такой преференции бизнесу сложнее помогать, особенно когда его дела идут не лучшим образом. Сейчас такие преференции могли бы помочь не только благотворительному сектору, но и снизить социальную напряженность

(Предполагается, что благотворительные пожертвования теперь можно будет отнести к внереализационным расходам, но не более 1% от выручки. Об этом говорится в проекте федерального закона «О внесении изменений в часть вторую Налогового кодекса РФ». Есть оговорка – это будет касаться ограниченного числа НКО. Многие фонды, занимающиеся системной и адресной помощью, останутся вне списка.)

Меньше денег получаем и от основных жертвователей – физических лиц. За последние годы люди, к счастью, усвоили, что маленьких пожертвований нет, есть мало жертвователей, и скромные, но регулярные платежи не менее важные, чем разовые крупные. Но сейчас трудно всем.

Социальная изоляция семьям, где есть ребенок с МДД, не в новинку, но сегодня к ней прибавилась стрессовая составляющая: люди понимают, что помощь, которую они раньше могли получить (например, настройка медицинского оборудования на дому), оказалась недоступна. Им нужен максимум той поддержки, что мы можем оказать на карантине. Например, не выходит поехать в психолого-реабилитационный лагерь – переводим его в формат разговора по душам в Zoom. Там же родители встречаются с психологом. А с детьми играем в онлайн-игры.

Пока приостановлена наша клиника МДД. Это единственная в стране мультидисциплинарная команда из 8 специалистов, которую мы с огромным трудом собрали под крылом дружественной клиники для проведения регулярных чек-апов нашим подопечным. Зато эти специалисты – гастроэнтеролог, кардиолог, эндокринолог и пр. – проводят сейчас образовательные вебинары для врачей России, Белоруссии, Украины. Мы очень надеемся, что больше врачей будет заинтересовано в них.

Задача образовательной программы фонда – чтобы в каждом регионе хотя бы один кардиолог, гастроэнтеролог, эндокринолог  и др. знал об особенностях заболевания. О том, что в Москве есть коллега, с которым можно обсудить пациента с МДД, который поможет вести такого пациента. Так что мы ищем врачей в регионах, обучаем их и выстраиваем коммуникацию с московскими коллегами. Чтобы успешно поддерживать больных МДД, не нужно быть гением – достаточно быть просто хорошим врачом и знать особенности заболевания.

Почему в России мальчики с Дюшенном уходят в 12-14 лет, а на Западе вырастают в  мужчин, получают образование, живут 40-45? Там есть стандарты терапии, есть протоколы, которых нет у нас. В России есть команда из 8 специалистов и несколько энтузиастов, а в одной только Франции около 200 нервно-мышечных центров.

Очень важна работа с физическими терапевтами (не путать с физиотерапевтами) – в России первый и, кажется, единственный выпуск таких специалистов состоялся в 2016 году, на всю страну 15, один работает у нас. Такой терапевт начнет с того, что грамотно подберет средства реабилитации, режим физической активности, комплекс упражнений на растяжение (ввиду особенностей заболевания традиционная ЛФК не принесет пользы, а, наоборот, ускорит прогрессирование болезни). Физическая терапия – это 50% успеха в борьбе с болезнью: не будет вторичных осложнений, сколиоза…

В терапии нервно-мышечных заболеваний нам не приходится изобретать велосипед, только переводить и адаптировать – есть наработанный опыт европейских и американских коллег. Эндокринолог и физический терапевт из нашей команды проходили обучение на Западе, на 2020 год было запланировано обучение для ортопедов, респираторных специалистов, но вмешался ковид. Это наша боль, потому что респираторная поддержка – все еще узкое место для наших врачей. За рубежом этой поддержкой занимаются отдельные респираторные центры, респираторные сестры, респираторные специалисты. У нас – только пульмонологи и реаниматологи. А ведь огромная разница – настройка аппарата ИВЛ для жертвы ДТП и пациента с нервно-мышечным заболеванием.

Что касается, лекарственной терапии – в мире зарегистрировано два препарата для патогенетического лечения примерно 26% мальчиков (зависит от поломки в гене). В РФ ни одного. Часть препаратов так называемого симптоматического лечения, которые чаще всего назначают только врачи федеральных учреждений, есть в списке жизненно важных. Другое дело, что родители стараются покупать ребенку западные препараты – по льготным рецептам им выдают российские из китайского и индийского субстрата, у которых куда хуже переносимость и больше побочных эффектов.

Это проблема, но не критичная. А вот с оборудованием она критична. Еще до того, как случился скандал с возгоранием российских аппаратов ИВЛ, мы не сомневались, что они опасны для наших подопечных. Писали и подписывали обращения на недопустимость ограничения закупок иностранного респираторного оборудования. А в марте (перед взлетом курса и повышением цены) приняли непростое решение – израсходовали годовой бюджет адресной помощи, чтобы закупить жизненно-важное оборудование и расходные материалы к нему. Мы не закрыли этим все потребности, в аппаратах нуждаются около 30 наших подопечных. Но надеюсь,  после пандемии будет проще объяснять, насколько важно, чтобы аппарат НИВЛ был качественный, работающий, с понятным интерфейсом. Главное, чтобы были те, кто готов и хочет слышать.

Алена Куратова, руководитель фонда «Дети-бабочки»: «Ковид показал, что фонд должен обладать большими финансовыми возможностями, не зависящими от финансового благополучия доноров»

Помощь людям, страдающим буллезным эпидермолизом и ихтиозом

Детей с буллезным эпидермолизом называют «бабочками» – настолько тонкая и хрупкая у них кожа. Любое прикосновение может привести к отслойке и образованию волдырей. Виновата поломка в генах, которые отвечают за скрепление слоев кожи между собой. Ихтиоз – еще одно редкое генетическое заболевание: кожа «детей-рыбок» подвержена постоянному ороговению. В нашей стране 2-2,5 тысячи «бабочек» и около 3 тысяч «рыбок». Кардинального лечения для обеих болезней нет.

Пандемия, а точнее те условия, в которые мы попали, вынудили компании перестроить все внутренние процессы. Намного проще это далось тем, кто и ранее проводил регулярные оптимизации. Два года назад мы начали менять подход к работе: внедрили стратегическое планирование на 3-5 лет вперед, больше внимания стали уделять hr-технологиям при найме, перестроились в более плоскую организационную структуру, чтобы согласования проходили быстрее и сотрудники могли принимать самостоятельные решения на всех уровнях. Максимально отошли от привычной схемы работы в НКО и взяли за основу бизнес-подход. Это позволило два месяца назад быстро перестроиться, увести большую часть работы в онлайн и переориентировать бюджет.

Еще в феврале на долю удаленного патронажа приходилось 264 часа работы медиков, а в апреле этот показатель уже увеличился до 561 часа в месяц. Обучение врачей теперь тоже проходит в формате видеоконференций.

Мы столкнулись с перебоями в поставках медикаментов и перевязочных средств и сокращением рекуррентных платежей на 70%. Под сокращение попали программы фонда, которые не оказывают прямого влияния на качество оказываемой помощи. Например, мы отказались от программы «ЭКО для родителей̆ детей-бабочек», а сэкономленные средства направили на более насущные проблемы, вроде программы «Адресная помощь», потребность в которой увеличилась.

Как только Европа стала вводить ограничения, родители подопечных стали сообщать нам, что в аптеках, особенно в регионах, закончились необходимые перевязочные средства. Не дожидаясь полного закрытия границ, мы обзвонили всех поставщиков и скупили складские остатки. Этих запасов нам и нашим подопечным хватит на полгода, а дальше, мы надеемся, границы будут открыты. Однако ковид показал, что фонд должен обладать большими финансовыми возможностями, не зависящими от финансового благополучия доноров, иначе жизнь и здоровье наших подопечных окажется под угрозой.

Стали невозможны плановые госпитализации и реабилитация, а ведь без них состояние кожи и других органов наших подопечных сильно ухудшается. Сохранять проще, чем восстанавливать. Поэтому мы ждем, когда медицинские и реабилитационные центры, с которыми мы работали, откроют свои двери для наших «бабочек» и «рыбок».

Сократился объем пожертвований не только от обычных людей, но и от бизнеса. Многие из тех, кто раньше был готов помогать благотворительности, оказался на грани выживания. Поэтому мы придумали несколько проектов, которые должны снизить нагрузку на доноров и одновременно предоставить фонду возможность зарабатывать и обеспечивать свою деятельность.

В апреле мы запустили проект MediaDonors. Это площадка, на которой рекламодатели встречаются с известными людьми и блогерами. Мы ищем рекламодателей, подключаем к платформе звезд и инфлюенсеров, а они, в свою очередь, часть рекламного гонорара переводят в фонд в качестве пожертвования. На днях стартовала вторая часть проекта – MD Video, маркетплейс видеопоздравлений от артистов, спортсменов, блогеров, писателей и других известных людей. Люди заказывают видео, наша команда обрабатывает и передает заявки, звезды записывают персональные видео, а часть их гонорара идет на развитие программ фонда.

Проекты не только привлекли новые пожертвования, но и позволили сохранить команду и избежать сокращений.

У НКО и благотворительных фондов в частности есть две главные боли. Первая – зависимость от частных пожертвований. Очень важно, чтобы фонды не боялись искать пути зарабатывать, используя свои компетенции. Это позволит покрывать важную часть своих потребностей и продолжать работу, когда нагрянет очередной кризис.

Вторая проблема, вытекающая из первой, – нужно, чтобы государство, бизнес и обычные люди стали воспринимать фонды как полноценных участников экономической системы. Третий сектор помогает государству и коммерческим компаниям решать социальные задачи. НКО создают рабочие места, закупает товары и услуги, снижает нагрузку на системы здравоохранения и социальной поддержки. Поэтому главное наше желание сейчас – чтобы нас воспринимали как равноправного партнера, который поможет в решении общих проблем, в том числе в кризис и пандемию.

Ирина Бакрадзе, управляющий директор фонда «Подсолнух»: «У нас нет запасов, как и нет возможности взять передышку»

Помощь детям с первичным иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями

Первичный иммунодефицит – это врожденные нарушения иммунной системы. У детей с этой болезнью развиваются тяжелые хронические инфекции и воспалительные поражения органов и тканей. Без лечения они погибают от осложнений. В России, по оценкам иммунологов, такой диагноз есть у 15 тысяч человек. При этом 90% больных умирают недиагностированными.

Фонд «Подсолнух» провел мониторинг правового положения пациентов с нарушениями иммунитета из 20 регионов страны. Цель – узнать, как оказывается помощь в условиях пандемии.

Выяснилось, что у 49% опрошенных пока не налажено дистанционное взаимодействие по вопросам лекарственного обеспечения в амбулаторном порядке, а у 31% очная выписка рецепта у лечащего врача стала невозможной. Возникли трудности и с лекарственным обеспечением в стационаре: 17% получили отказ на введение препарата в связи с наличием пациентов с коронавирусом в их больнице. А у 35% и вовсе не был определен порядок плановых госпитализаций в дневных и круглосуточных стационарах.

На 25% сократились плановые поступления частных пожертвований – в первую очередь из-за отмены офф-лайн мероприятий и приостановлении инкассаций. А частные пожертвования – основной источник финансирования адресной помощи подопечным, такой резкий спад напрямую создает угрозу их жизни и здоровью.

Крупный бизнес в ряде случаев переориентировал помощь на борьбу с ковидом, и снижение корпоративных пожертвований ставит под угрозу реализацию ряда комплексных программ, которые в том числе позволяют нам платить зарплату сотрудникам НКО.

С одной стороны, денег поступает меньше, с другой – расходы на помощь пациентам, скорее всего, вырастут.

Во-первых, наши подопечные – пациенты с врожденными иммунопатологиями – одна из наиболее уязвимых групп риска в условиях пандемии, поэтому объем необходимой медикаментозной помощи может существенно возрасти.

Во-вторых, уже сейчас из-за колебаний курса рубля цены на лекарственные препараты и медицинские исследования сильно выросли.

В-третьих, региональные бюджеты, видимо, будут перераспределены на борьбу с пандемией, и это может спровоцировать проблемы льготного лекарственного обеспечения нашей группы пациентов по месту жительства и, как следствие, рост числа обращений в фонд.

Структура пожертвований меняется и, к сожалению, не в пользу узкопрофильных, в т.ч. и медициноориентированных фондов. Сильно страдает адресная помощь, основными донорами которой всегда были частные пожертвования и корпоративные пожертвования сегмента МСП. Это наиболее подверженные экономическому кризису категории доноров. В целом стало сложнее привлекать новых партнеров-доноров.

Благотворительный фонд – это не крупная корпорация, у нас нет запасов, как и нет возможности взять передышку и приостановить свою деятельность, потому что от этого зависят жизни людей. Поддержка благотворителей нужна как никогда.

Андрей Карпенко, вице-президент фонда «Линия Жизни»: «Сдвинулись все сроки медицинской помощи»

Помощь детям, жизнь которых находится под угрозой из-за опасных заболеваний. Фонд финансирует высокотехнологичные операции, приобретение медицинского оборудования, медицинские исследования

Болезненней всего для нас и наших подопечных стало закрытие и перепрофилирование медицинских организаций. Если неотложную помощь вполне реально получить, то плановые госпитализации стали сейчас недосягаемыми. Дети, которые должны были пройти реабилитацию или лечь на плановую операцию с применением лазерной хирургии или по эндопротезированию локтевых суставов при врожденном плечелучевом синостозе, ожидают конца изоляции.

Уже сейчас сдвинулись все сроки медицинской помощи, а к концу карантинных мероприятий клиники будут вынуждены принять на себя огромный объем пациентов, чтобы компенсировать задержки.

Одна из основных программ фонда – «Протонная терапия». По этому направлению очень важна оперативная и своевременная медицинская помощь. Дети с онкологией, оказавшиеся в этой программе, не могут ждать окончания ограничительных мер. Это тот случай, когда каждый день промедления может обернуться трагедией.

С середины мая 2020 года наконец-то началось лечение протонами за счёт средств ОМС (с этого года протонная терапия включена в перечень высокотехнологичных видов помощи, оплачиваемых государством). А до этого всего несколько регионов давали квоты на такое лечение: Москва, Санкт-Петербург, Московская и Ленинградская области. В остальных случаях для прохождения курса лечения нужна была финансовая поддержка от благотворительных фондов. Федеральных квот пришлось ждать более четырёх месяцев, хотя ещё с конца прошлого года правительство объявило об их выделении. И все это время фонды продолжали сбор средств для детей из регионов. За все время сотрудничества фонда «Линия жизни» и Медицинского института имени Березина Сергея (МИБС) в Санкт-Петербурге помощь была оказана 107 маленьким пациентам. Всего лечение за счет меценатов прошли более 500 детей. Сейчас фонд продолжает работу с МИБС для детей, чьи диагнозы не вошли в государственную программу квотирования.

Поделиться

Подписка на рассылку проекта РеФорум